Nefropatia da IgA. La percezione della malattia da parte di pazienti e clinici/specialisti

La Nefropatia da IgA è una malattia rara e cronica che non colpisce soltanto i reni, ma attraversa ogni aspetto della vita di chi ne è affetto. Dietro la diagnosi si intrecciano paure, speranze, cambiamenti quotidiani e la necessità di costruire un rapporto di fiducia con chi si prende cura del paziente. Attraverso interviste in profondità e focus group che hanno coinvolto pazienti e clinici, questo report di ricerca esplora la percezione della malattia, il percorso di cura, l'impatto sulla qualità della vita e le sfide ancora aperte nell'accesso alle terapie e ai servizi sanitari. Un'indagine che restituisce voce ai vissuti individuali e mette in luce l'importanza dell'ascolto, della condivisione e di una presa in carico sempre più attenta ai bisogni della persona. Un contributo alla conoscenza della Nefropatia da IgA che guarda al futuro della cura come spazio di dialogo, consapevolezza e partecipazione.